Par la Société Canadienne des Personnes Stomisées
D’après le webinaire national présenté par Leslie Heath, – infirmière autorisée, BScN, MCISc-WH, WOCC(C)

Cet article est présenté dans l’édition hiver 2025 du magazine Ostomy Canada.

Après une stomie, il n’est pas rare d’avoir à gérer plus que de simples changements physiques. Nombreuses sont les personnes qui se retrouvent face à des situations émotives, notamment en matière de relations intimes et de sexualité. Pour certaines, cette inquiétude silencieuse ressemble à : Est-ce que je peux encore séduire? Puis-je sortir avec quelqu’un? Puis-je avoir une vie sexuelle épanouie?

Dans le webinaire national Beyond the Bag (« Au-delà du sac collecteur ») organisé par la Société canadienne des personnes stomisées, Leslie Heath, infirmière spécialisée en soins des plaies, stomies et continence (ISPSCC), a abordé ces préoccupations avec compassion et clarté. S’appuyant sur plus de 35 ans d’expérience en soins hospitaliers et externes, elle a offert un regard franc et encourageant sur les réalités et les possibilités de la vie après une intervention chirurgicale.

Ce webinaire témoignage de sa riche expérience, alliant expertise clinique, conseils psychologiques et encouragements sincères pour vous aider à aborder les rencontres amoureuses et la sexualité avec confiance et espoir.

Reprendre sa vie après une intervention chirurgicale

La convalescence après une stomie n’est pas toujours ce à quoi on s’attendait, et cela va de soi. Pour certaines personnes, les relations intimes redeviennent possibles après quelques mois; pour d’autres, cela peut prendre des années. Les deux situations sont tout à fait normales.

« Une stomie peut être un choc, explique Leslie. Vous faites face à l’inconnu – à un corps transformé – et ressentez peut-être une perte de contrôle. » Son conseil : abandonnez l’envie de vous comparer aux autres et concentrez-vous plutôt sur votre propre parcours.

La guérison ne se limite pas au physique. Elle passe aussi par l’acceptation et parfois par le deuil de l’image que l’on avait de son corps auparavant. C’est normal. Les inquiétudes concernant de futures relations peuvent sembler intimidantes. Mais, comme Leslie le rappelle, « c’est un nouveau départ qui invite à la découverte d’un nouveau soi ». L’acceptation de soi et la confiance en soi se reflètent souvent chez votre partenaire à mesure que vous vous rétablissez et explorez vos options dans votre nouvelle norme sexuelle.

Comprendre les interventions chirurgicales et leur incidence sur la santé sexuelle

Les interventions chirurgicales pelviennes peuvent avoir des conséquences importantes, et souvent sous-estimées, sur la fonction sexuelle en raison à la fois des changements anatomiques et de l’atteinte de certains nerfs. Discutez avec votre chirurgien de l’étendue de l’ablation tissulaire prévue et de l’impact sur les nerfs et les vaisseaux sanguins autour des organes sexuels.

1. Résection abdominopérinéale (RA)

Cette intervention chirurgicale consiste à retirer le rectum et l’anus et entraîne une colostomie permanente. Jusqu’à 88 % des hommes qui subissent une RA souffrent de lésions du nerf sympathique, ce qui entraîne souvent une dysfonction érectile et une diminution de l’éjaculation.

Chez les femmes, la RA peut inclure une vaginectomie, entraînant des douleurs, la formation de tissu cicatriciel, une sécheresse vaginale, une gêne lors de la miction et une diminution de l’émotion génitale.

Après l’intervention chirurgicale, les relations sexuelles anales ne sont plus possibles. Il peut donc être utile d’explorer d’autres moyens d’avoir des relations intimes. Le repli sur soi face à l’intimité est également courant en raison d’une perception altérée de soi.

2. Exentération pelvienne

L’exentération pelvienne, ou pelvectomie, est une intervention chirurgicale plus importante qui consiste à retirer plusieurs organes du petit bassin, dont des organes reproducteurs. Cela entraîne une infertilité totale chez les hommes comme chez les femmes et conduit souvent à une double stomie (colostomie et urostomie).

Leslie a souligné l’importance d’avoir des discussions précoces sur la conservation du sperme ou des ovules pour toute personne qui pourrait vouloir avoir des enfants plus tard.

3. Cystectomie totale

Cette intervention implique l’ablation de la vessie et, dans de nombreux cas, des organes sexuels adjacents. Chez les hommes, cela peut concerner la prostate et les vésicules séminales, entraînant souvent une dysfonction érectile et une absence d’éjaculation. Chez les femmes, cela implique généralement l’ablation de l’utérus, des ovaires et d’une partie de la paroi vaginale.

Même avec les techniques respectant les filets nerveux, les atteintes nerveuses sont fréquentes. « Les équipes chirurgicales cherchent à préserver la fonction nerveuse, explique Leslie, mais cela dépend de la maladie et de son extension ».

Lésions des nerfs pelviens : pour mieux comprendre

Le nerf pudendal, responsable de la sensibilité des organes génitaux et du plancher pelvien, est particulièrement vulnérable lors des interventions chirurgicales pelviennes. Endommagé, il peut avoir comme conséquences :

• Diminution de la sensibilité génitale
• Difficulté à atteindre l’état d’excitation ou l’orgasme
• Dysfonctionnement érectile chez les hommes
• Rapports sexuels douloureux chez les femmes
• Changements dans le contrôle de la vessie ou des intestins

Leslie souligne que la radiothérapie pelvienne peut aggraver ces effets, provoquant une fibrose et une cicatrisation des vaisseaux sanguins qui réduisent encore davantage le flux sanguin et la réactivité sexuelle.

Gérer les effets secondaires d’une intervention chirurgicale chez l’homme et la femme

Les hommes peuvent être confrontés à des problèmes érectiles et d’éjaculation, à une diminution de la quantité de sperme, à une éjaculation rétrograde ou à des orgasmes sans éjaculation. Certains peuvent avoir besoin d’une stimulation plus importante pour obtenir une érection, même partielle. Ces changements peuvent être émotionnellement pénibles et nécessiter une discussion ouverte avec des fournisseurs de soins de santé.

Les femmes peuvent présenter une perte de lubrification, du tissu cicatriciel dans le canal vaginal, des modifications de la longueur cavité vaginale et une baisse de la libido. La radiothérapie peut altérer davantage la fonction sexuelle, rendant les rapports intimes douloureux ou difficiles.

Si vous avez subi une stomie, souffrez d’une maladie chronique ou avez reçu des traitements pour d’autres affections, vous prenez probablement un ou plusieurs médicaments. Certains types de médicaments peuvent nuire au désir sexuel, à l’érection et au fonctionnement sexuel. Il est conseillé d’en parler avec votre médecin ou votre pharmacien afin de vérifier s’ils ont des effets secondaires liés à la sexualité.

La bonne nouvelle, c’est qu’il existe des traitements pour bon nombre de ces problèmes. Leslie encourage les patients à s’exprimer dès le début, soulignant que « plus on exprime ses préoccupations tôt, meilleurs sont les résultats ». Votre équipe chirurgicale devrait être en mesure de répondre à vos questions ou de vous orienter vers les professionnels appropriés (par exemple : physiothérapeute du plancher pelvien, conseiller ou conseillère en santé sexuelle).

Fertilité et planification familiale

Si certaines femmes dont les ovaires ont été préservés restent fertiles, la plupart des interventions chirurgicales majeures au niveau du bassin entraînent une infertilité. Leslie souligne que les conseils en matière de reproduction, y compris la conservation des ovules ou des spermatozoïdes, devraient être proposés avant l’opération aux patients plus jeunes.

L’accouchement naturel peut encore être possible pour certaines femmes stomisées, selon le type d’intervention chirurgicale. « De nombreuses femmes ayant subi une iléostomie ou une colostomie peuvent avoir une grossesse sans problème », explique Leslie.

Identité sexuelle, intimité et rôle de la psychologie

L’intimité ne se limite pas au physique. Elle est aussi des incidences émotionnelles, psychologiques et sociales. Après une intervention chirurgicale, de nombreuses personnes vivent un sentiment de rupture avec leur corps. Cela peut causer de l’anxiété liée à la performance, une peur du rejet ou une baisse de l’estime de soi.

« Les hommes ont tendance à se soucier de leurs capacités physiques, affirme Leslie, tandis que les femmes se soucient souvent davantage de se sentir désirées et acceptées ».

La première fois que vous avez des rapports intimes après une intervention chirurgicale, l’agrément n’est pas toujours au rendez-vous. Votre corps peut avoir besoin de plus de temps pour guérir. Cela peut également être lié à l’anxiété, à une peur des fuites, à une dépression ou même à d’autres problèmes sexuels antérieurs.

Leslie insiste sur l’importance du soutien affectif, rappelant aux patients que les soins de santé mentale sont plus accessibles que jamais. Les travailleurs sociaux, sexologues et psychologues peuvent tous aider les personnes affectées à rebâtir leur confiance et à vivre des relations saines et épanouissantes.

Rencontres amoureuses et stomie

Les rencontres amoureuses après une intervention chirurgicale peuvent sembler particulièrement intimidantes, mais elles sont tout à fait possibles.

Leslie nous offre des conseils pratiques qui renforcent la confiance en soi afin de faciliter les choses :

• Choisissez un endroit familier et confortable pour votre premier rendez-vous.
• Portez quelque chose qui vous met en confiance et vous permet d’être à l’aise.
• Apportez des fournitures supplémentaires, au cas où.
• Nul besoin de parler immédiatement de votre stomie, mais essayez de ne pas attendre les moments intimes.
• Laissez la conversation se dérouler naturellement; l’ouverture d’esprit des gens nous surprend parfois.

Et si la personne devant moi réagit négativement? Leslie vous rassure : « Cela en dit plus long sur elle que sur vous. »

Conseils pratiques pour l’intimité

Pour préparer les rapports intimes :

• Évitez autant que possible les aliments qui provoquent des flatulences avant un rapport intime.
• Videz votre sac collecteur au préalable – peut-être y ajouter des gouttes déodorantes.
• Utilisez une pochette, une ceinture ou des sous-vêtements pour recouvrir et maintenir l’appareillage en place.
• Envisagez l’utilisation d’un capuchon pour stomie (à court terme et pour un écoulement faible uniquement).
• Essayez « l’astuce des guimauves » : mangez deux ou trois guimauves 30 minutes avant le rapport sexuel pour ralentir l’écoulement.
• Choisissez les positions les plus confortables, par exemple allongé sur le côté.

Le toucher, le consentement et la communication restent les fondements d’une relation authentique. « Allez-y doucement et découvrez votre nouvelle réalité, encourage Leslie. Une pénétration complète n’est pas toujours nécessaire pour vivre une expérience épanouissante ».

Options thérapeutiques pour les dysfonctions sexuelles

Pour les hommes :

• Inhibiteurs de la PDE5 : Viagra, Cialis, Levitra (nécessite une certaine fonction nerveuse)
• Suppositoires : Muse (urètre)
• Injections : Alprostadil (pénis)
• Pompes à érection
• Implants péniens

Pour les femmes :

• Crèmes et lubrifiants à base d’œstrogènes
• Dilateurs vaginaux pour tissu cicatriciel
• Hydratants et hydratation
• Stimulation manuelle ou autoexploration pour accroître le confort

Toutes les options thérapeutiques doivent être discutées avec un médecin, un chirurgien ou un professionnel de la santé sexuelle.

Plus on en parle tôt, meilleurs sont les résultats.

Considérations particulières pour les conjoints de même sexe

Les conjoints de même sexe peuvent être confrontés à des défis particuliers, notamment si le tissu rectal a été retiré et l’anus fermé. Des relations intimes de différentes formes – orale, manuelle et affective – peuvent ainsi prendre plus d’importance. Leslie a souligné qu’une stomie ne doit jamais être utilisée à des fins sexuelles, car cela comporte de graves risques médicaux.

Si certains défis restent difficiles à surmonter, il est fortement recommandé de suivre une thérapie de couple avec un professionnel à l’aise avec la communauté LGBTQ+

Voir l’intimité sous un nouveau jour et aller de l’avant

Des relations intimes épanouissantes restent possibles, même si elles prennent une nouvelle forme. Leslie a rappelé aux participants que ces échanges ne se limitent pas aux rapports sexuels; ils impliquent la relation affective, la confiance et un lien authentique.

Comme l’a si bien dit ma collègue Gwen Turnbull, infirmière autorisée en plaies, stomies et continence :
« Une stomie ne doit pas être considérée comme une fin, mais plutôt comme le début d’une nouvelle vie. »

Ressources et soutien

• Consultez le site Web : www.ostomycanada.ca
• Rejoindre des groupes de soutien par les pairs et les communautés en ligne de la Société canadienne des personnes stomisées
• Lire les guides sur les relations intimes après une stomie de Hollister, Convatec et Coloplast; d’autres entreprises proposent également de l’information à ce sujet.
• Explorer la plateforme MeetAnOstomate.org
• Parler à votre médecin, votre chirurgien, votre infirmière spécialisée en plaies, stomies et continence, votre sexologue ou votre professionnel de santé mentale.

Conclusion

Votre vie ne doit pas se limiter à votre intervention chirurgicale. Votre capacité à aimer, à vivre vos passions et à établir des liens humains profonds ne s’envole pas en fumée. Que vous désiriez faire des rencontres amoureuses ou que vous cherchiez à renouer avec votre conjoint ou conjointe, sachez que l’aide, la compréhension et le bonheur sont à votre portée.

Votre vie ne se termine pas à la suite d’une stomie. À bien des égards, c’est un nouveau départ.

Regarder le webinaire

Avertissement concernant le webinaire : Bien que la Société Canadienne des Personnes Stomisées et nos conférenciers d’honneur feront de leur mieux pour vous orienter, toute question nécessitant une évaluation par un professionnel de la santé, par télésanté ou en personne, doit être adressée au Comité consultatif sur la médecine du mode de vie. Nous vous encourageons également à communiquer avec votre médecin ou une infirmière spécialisée en plaies, stomies et continence de votre région pour toute question supplémentaire qui n’aurait pas trouvé de réponse lors du webinaire. Veuillez également noter que les recommandations formulées lors d’un webinaire ne visent pas à remplacer les conseils, l’accompagnement et les traitements prodigués par des professionnels.